06.02.2023 18:08
Документы.
Просмотров всего: 4802; сегодня: 2.

В закон о создании фонда "Круг добра" внесены изменения

В закон о создании фонда

Президент России Владимир Путин утвердил изменения в указе о создании Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, "Круг добра".

Указ Президента Российской Федерации от 06.02.2023 № 73 опубликован на официальном интернет-портале правовой информации.

Текст документа:

Указ Президента Российской Федерации

О внесении изменений в Указ Президента Российской Федерации от 5 января 2021 г. N2 16 "О создании Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, "Круг добра"

1. Внести в пункт 3 Указа Президента Российской Федерации от 5 января 2021 г. № 16 "О создании Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, "Круг добра" (Собрание законодательства Российской Федерации, 202 1, N9 2, ст. 381; № 20, ст. 3352; 2022, № 51, ст. 9223) следующие изменения:

а) подпункт "а" изложить в следующей редакции:

"а) основными целями деятельности Фонда являются: реализация дополнительного механизма организации и финансового обеспечения оказания медицинской помощи (при необходимости за пределами Российской Федерации) детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, обеспечения таких детей лекарственными препаратами и медицинскими изделиями, в том числе не зарегистрированными в Российской Федерации (далее - лекарственные препараты, медицинские изделия), и техническими средствами реабилитации, не входящими в федеральный перечень реабилитационных мероприятий, технических средств реабилитации и услуг, предоставляемых инвалиду (далее - технические средства реабилитации). Обеспечение такой поддержки осуществляется в течение одного года после достижения этими детьми возраста 18 лет, в случае если до достижения указанного возраста они получали такую поддержку в рамках деятельности Фонда;

финансовое обеспечение за счет бюджетных ассигнований, предусмотренных в федеральном бюджете Министерству здравоохранения Российской Федерации для нужд Фонда, обеспечения лекарственными препаратами детей в возрасте до 18 лет, больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, гемолитико-уремическим синдромом, юношеским артритом с системным началом, мукополисахаридозом I, II и VI типов, апластической анемией неуточненной, наследственным дефицитом факторов II (фибриногена), VII (лабильного), Х (Стюарта-Прауэра), детей в возрасте до 18 лет после трансплантации органов и (или) тканей;";

б) подпункт "д" дополнить словами ", а также является пользователем информации, содержащейся в Федеральном регистре лиц, больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, гемолитико-уремическим синдромом, юношеским артритом с системным началом, мукополисахаридозом I, II и VI типов, апластической анемией неуточненной, наследственным дефицитом факторов II (фибриногена), VII (лабильного), Х (Стюарта-Прауэра), лиц после трансплантации органов и (или) тканей, предусмотренном частью 8 статьи 44 Федерального закона от 21 ноября 2011 г. № 323-ФЗ "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации".

2. Настоящий Указ вступает в силу со дня его подписания и распространяется на правоотношения, возникшие с 1 января 2023 г.

Президент Российской Федерации В. Путин

Москва, Кремль

6 февраля 2023 года

№ 73


В закон о создании фонда "Круг добра" внесены изменения

В закон о создании фонда "Круг добра" внесены изменения


Ньюсмейкер: Национальное деловое партнерство "Альянс Медиа" — 12077 публикаций
Поделиться:

Интересно:

Спектакль "Евгений Онегин" покажут в Китае
17.06.2024 16:20 Мероприятия
Спектакль "Евгений Онегин" покажут в Китае
Государственный академический театр имени Евгения Вахтангова проведет масштабные гастроли в Китае с 20 июня по 7 июля. Будет показан только один спектакль - "Евгений Онегин" по роману в стихах Александра Пушкина. Театр совершит уже третий гастрольный тур в КНР, сообщает ТАСС. "Как известно...
Память соратников русского полководца Суворова почтили в Швейцарии
17.06.2024 14:43 Новости
Память соратников русского полководца Суворова почтили в Швейцарии
15 июня российские соотечественники со всех кантонов Швейцарии собрались у «Суворовского креста» в ущелье Шёлленен, чтобы вместе отметить День России, почтить память соратников великого русского полководца, погибших в боях за Сен-Готард и Чёртов мост в 1799 г., а также подготовить знаменитый...
Прогнозные оценки по развитию туризма в перспективе до 2040 года
17.06.2024 14:24 Аналитика
Прогнозные оценки по развитию туризма в перспективе до 2040 года
Deloitte и Google представили совместное исследование «Путешественники и направления следующего поколения», которое охватывает развитие мирового туризма до 2040 года. По прогнозам экспертов, к этому году по миру будут путешествовать 2,4 млрд человек, 74% которых выберут для своих поездок страны...
Подводные археологические исследования стартовали на реке Березине
14.06.2024 13:08 Новости
Подводные археологические исследования стартовали на реке Березине
На реке Березине, возле деревни Студенка Борисовского района (Белоруссия) начались подводные археологические исследования, которые проводят Институт истории НАН Беларуси и дайвинг-центр "Морской Пегас". Именно здесь в ноябре 1812 года переправлялась армия Наполеона, располагалась стоянка военных и...
Памяти Московского народного ополчения
14.06.2024 11:38 Новости
Памяти Московского народного ополчения
В Москве прошла пресс-конференция Председателя Московской городской Думы Алексей Шапошников, на которой был подведен итог весенней сессии МГД, а также работы столичного парламента VII созыва в целом, в том числе реализация патриотической программы о Московском народном ополчении. В течение...