24.12.2021 12:18
Новости.
Просмотров всего: 6226; сегодня: 1.

Сайт для паллиативных больных БАС появился в рунете

Сегодня начал свою работу сайт “Сложные решения”, созданный для паллиативных больных людей с БАС. Проект реализован благотворительным фондом “Живи сейчас” при поддержке Фонда президентских грантов.    

БАС - боковой амиотрофический склероз, более известный как болезнь Стивена Хокинга. Это редкое неизлечимое заболевание, причины которого неизвестны, в результате которого человека постепенно парализует: он теряет возможность двигаться, глотать и дышать. Сайт “Сложные решения” создан для людей с БАС и их близких, чтобы поддержать их в момент резких изменений в их жизни. Помочь на примере других болеющих БАС, уже прошедших эти этапы, сориентироваться и сделать те или иные шаги осознанно.

“Готов ли человек на хирургическое вмешательство? Готов ли он продлить жизнь при помощи аппарата вентиляции легких? Как справиться с тревогой, чувством “запертости” и одиночества? Что бы человек хотел в конце своей жизни? Каким будет сценарий его последних дней?” - на эти и другие вопросы отвечают сами люди с БАС в формате видео-роликов. Кроме того, информация представлена и в текстовом виде, даны ссылки на полезные материалы на сторонних ресурсах. Каждый раздел посвящен определенной теме, важной для человека с БАС. В разделах собраны возможности для принятий решений, которые можно в дальнейшем обсудить с врачом и родственниками. 

Обладая всей полнотой информации, основанной на опыте других болеющих и профильных специалистов, людям с БАС будет проще принять трудные и неоднозначные решения, которые повлияют на их здоровье и качество жизни. 

Над сайтом совместно работали сотрудники и медицинские эксперты фонда «Живи сейчас», единственной в России благотворительной организации, оказывающей системную помощь людям с БАС. Сайт создан в рамках проекта «Решебник. Самое важное о БАС для семей и врачей (Информационно-образовательный проект для семей с БАС и региональных специалистов по заболеванию)» при поддержке Фонда президентских грантов.

Разработка, программирование, дизайн - Crazy Studio.

Сайт доступен по ссылке: https://help.alsfund.ru/ (https://help.alsfund.ru/) 


Ньюсмейкер: Сайт "Сложные решения"
Сайт: help.alsfund.ru

Интересно:

Завершился чемпионат Волгоградской области по 24-часовому бегу
12.10.2026 16:36 Интервью, мнения
Завершился чемпионат Волгоградской области по 24-часовому бегу
А награждал Иван Заборский С 3 по 4 октября 2026 года в Волгограде  состоялся открытый чемпионат Волгоградской области по 24-часовому, 12-часовому и 6-ти часовому бегу, а также по бегу на 100 километров. Соревнования проходили на легкоатлетическом стадионе ВГАФК, находящемся по соседству с «Волгоград Ареной», построенной к чемпионату мира по футболу. Перед стартом соревнований состоялась церемония факельной эстафеты Бег Гармонии, а затем бегуны отправились в долгий путь по беговому кругу длиной 400 метров, украшенном баннерами «Самопреодоление» с афоризмами о беге Шри Чинмоя. Ультрамарафонцы из 10 городов продемонстрировали огромную силу воли и неиссякаемую энергию, преодолевая много десятков километров, а лучшие бегуны —  более 100 километров. На награждении бегунов поприветствовал и вручил им медали чемпион и рекордсмен мира в многосуточных забегах Иван Заборский, который в...
«Калевала»: история карело-финского эпоса
07.10.2026 09:06 Аналитика
«Калевала»: история карело-финского эпоса
Лингвисту Элиасу Лённроту пришлось восстанавливать сборник рунических песен буквально по крупицам. День за днём, перекинув через плечо сумку со своими записями и ружьём, топчет карельскую землю скромный сельский лекарь Элиас Лённрот из небольшого городка Каяани. То и дело он пыхтит своей любимой трубкой, играет, чтобы развеселиться, на флейте. Снежной зимой он пробирается на лыжах или в оленьей упряжке сквозь дремучие леса. Летом, устав иной раз от долгой ходьбы, он мог решиться и пересечь местные реки вплавь или пройти часть пути на лодке. Путешествует Лённрот не просто так: из своих рук он не выпускает книжку, в которой регулярно делает записи. То зафиксирует географические особенности, то запишет, каким маршрутом лучше идти до какого-нибудь места, то вообще составит отчёт о том, как оказывается медицинская помощь жителям отдалённых селений. Но главная задача всё-таки не в этом —...
«Зеркальный цветок»: музыка Зацепина, которая ждёт жеста
06.10.2026 16:20 Мероприятия
«Зеркальный цветок»: музыка Зацепина, которая ждёт жеста
Интерактивная скульптура проекта «Тайна планеты Зацепина» превращает знакомую музыку в пространство для движения. Осенью её покажут на XX Большом фестивале мультфильмов. «Зеркальный цветок» ждёт человека. Пока перед ним никого нет, скульптура молчит. Стоит зрителю подойти — экран оживает, возникает музыка Александра Зацепина. Поднятая рука становится частью её звучания. Движение отзывается звуком, звук — светом. Скульптура создана к 100-летию композитора, которое он отметил в марте 2026 года. Это центральный объект просветительского арт-проекта «Тайна планеты Зацепина». С 1 мая она работает на постоянной экспозиции московского аэрокосмического музея «Спутник», а осенью станет участником специального показа XX Большого фестиваля мультфильмов. С 4 по 8 ноября 2026 года «Зеркальный цветок» можно будет увидеть на «Фабрике мультфильмов» в Московском дворце пионеров на Воробьёвых горах. Образ...
Ханчжоу: искусственный интеллект меняет медицинскую практику
30.09.2026 18:51 Мероприятия
Ханчжоу: искусственный интеллект меняет медицинскую практику
Ханчжоу представляет новую парадигму ИИ с рассуждением по закономерностям для классической традиционной китайской медицины, продвигая цифровое наследие и инновации традиционной китайской медицины Ханчжоу, Китай - 24 сентября 2026 г. Что произойдёт, когда фундаментальные закономерности классической традиционной китайской медицины встретятся с искусственным интеллектом? 24 сентября в парке креативной индустрии Сиси в Ханчжоу (Китай) прошла глобальная конференция запуска «Закономерности · Новый интеллект», посвящённая новой парадигме ИИ с рассуждением по закономерностям для классической традиционной китайской медицины. Мероприятие было организовано совместно Институтом здоровья Ци‑Май провинции Чжэцзян, Восточным технологическим институтом Нинбо, Институтом цифровых двойников Нинбо (Восточный технологический институт) и компанией Hong Kong Robotics Group Holding Limited. В...
VOXYS представил российские цифровые решения на бизнес-миссии в Омане
30.09.2026 15:17 Мероприятия
VOXYS представил российские цифровые решения на бизнес-миссии в Омане
VOXYS вошел в состав бизнес-миссии ведущих российских технологических компаний в Султанат Оман. Мероприятие прошло в Маскате при поддержке Московского экспортного центра и стало площадкой для прямого диалога российского бизнеса с государственными структурами и потенциальными партнерами одной из наиболее динамично развивающихся экономик Ближнего Востока. VOXYS провел более десяти двусторонних встреч с представителями частного и государственного секторов Омана — ИТ-интеграторами, образовательными и медицинскими учреждениями, а также компаниями, работающими в ключевых отраслях экономики страны. Российский компания представила оманским партнерам свои технологические и аутсорсинговые решения для управления взаимодействием с клиентами. Они объединяют инструменты автоматизации, анализа данных, искусственного интеллекта и персонализированных коммуникаций и могут быть адаптированы к языковым...